À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.
Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.
Sainte-Anne, 16 juin 2007
Chère Jocelyne,
Je ne t'ai pas écrit avant... mais je prie beaucoup. Et je vais continuer à le faire, parce que même si on pourrait croire et avec bonheur, que le pire est passé, je sais que le plus difficile reste à faire.
Jusqu'à présent tu as dû rouler à l'adrénaline et j'imagine combien tu dois être épuisée. Et pourtant, c'est dans les semaines et les mois à venir que tu devras puiser dans tes réserves de force, de patience et d'endurance.
Il y aura maintenant la douleur et les nombreuses frustrations d'Élianne. La réadaptation et... la réintégration et... tout ce que j’ai dû vivre moi-même. Bref, je vais continuer à vous envoyer des ondes bénéfiques.
Je sais que les revenus ont été très perturbés chez vous et je me disais... avec tout ce que tu écris depuis le début, il y a de quoi faire un livre et renflouer vos caisses. Pas maintenant bien sûr, mais... c'est peut-être un projet qui vous permettra un jour de faire le point sur cette expérience de vie hors du commun.
Je t'embrasse,
Jacinthe
Ce n'est que partie remise
17 juin 2007
Bonjour tout le monde,
Petit moment de découragement ce matin, condition pulmonaire assez instable, il semble y avoir pas mal de sécrétions qui bouchent son tube, ils ne sont pas capables d'aller les chercher. Ils ont fait deux bronchoscopies hier pourtant. En soirée hier, sa pression intracrânienne est montée pas mal; le résident avait l'air de savoir quoi faire et après qu'il lui ait donné des bolus de versed (calmant) et une perfusion riche en sodium, tout est rentré dans l'ordre, mais d'après l'infirmier de nuit, ils ont eu les mêmes problèmes cette nuit et ils ont de la difficulté à bien la ventiler. Elle ne supporte pas bien les manœuvres qu'ils essaient de faire pour ses poumons.
Donc, depuis avant-hier soir, elle a continué à recevoir des doses plus élevées de calmants, ce qui fait que le peu de communication que l'on a pu avoir avec elle l'autre jour n'est pas possible pour l'instant. Je sais que cette nuit ils ont augmenté encore ses calmants, donc elle n'est pas prête pour cette étape, elle nous a fait signe et doit maintenant guérir ses poumons.
J'aurais bien aimé continuer sur un bon air d'aller, je dois réduire mes attentes et essayer de ne pas trop m'inquiéter, ce n'est pas facile je vous avoue. J'aimerais qu'ils se décident à lui faire sa trachéo, ce serait peut-être plus facile de la ventiler ainsi.
IL FAUT CONTINUER À PENSER À ELLE, À SES POUMONS SURTOUT, GROSSE, GROSSE AFFAIRE À RÉGLER AVANT DE PASSER AU RÉVEIL. ELLE NOUS A FAIT SIGNE, IL FAUT CONTINUER.
18 juin
J’ai eu une belle conversation avec Dʳ Bellemare. Il est pneumologue et il a pu m'expliquer des choses concernant les poumons d'Élianne dont je m'inquiétais. Il m'a d'abord expliqué qu'en changeant un cathéter central (sous-clavière) ils ont percé son poumon, il y a une petite fuite et ils ont dû remettre un drain thoracique (elle en a eu un au début). Ce sont les risques d'installation de sous-clavière chez les patients ventilés mécaniquement et ce n'est pas trop grave. De plus, il m'a expliqué que, contrairement à ce que je croyais, la condition pulmonaire d'Élianne s'est améliorée et que tout devrait s'arranger, c’est une question de temps. La trachéo suivra cette semaine, il dit qu'elle serait en mesure de la supporter.
19 juin
Bonne nouvelle : il semble que le sevrage du gaz NO se fasse finalement cette fois-ci après plusieurs essais infructueux la semaine dernière, ce qui confirme ce que me disait Dʳ Bellemare, sa condition pulmonaire s'améliore. Je me prépare mentalement pour la trachéo bientôt.
Élianne était pas mal droguée hier soir avec de bonnes doses de calmants. Petite anecdote : le nouvel infirmier qui s'occupe d'elle l'a appelé Madame Parent et elle ne réagissait pas. Elle a réagi en ouvrant ses yeux quand il l'a appelé Élianne. Finalement, elle ne se reconnait pas encore en « madame ».
20 juin
Drôle de feeling hier à mon retour à l'hôpital. Les sédations d'Élianne (fentanyl et versed pour les initiés) ont été cessées vers 9 h 30, mais elle est demeurée pas mal « gommée » par la suite. Pour Élianne, métaboliser des médicaments est très, très long, ce n'est pas nouveau. Nico dit qu'en après-midi, elle bougeait les doigts et lui serrait un peu la main. Je sais qu'elle a aussi eu des amorces de mouvements de retrait à la douleur quand l'infirmière lui a fait ses signes neurologiques. Mais, en soirée, c'était plutôt confus, elle ouvrait un peu les yeux, a répondu seulement une fois à ma demande de les cligner, et elle avait des spasmes et tremblements avec ses mains, ce ne semblait pas des mouvements volontaires. En plus, elle a vomi trois fois. Tout cela m'a laissée bien inquiète. Je sais que le résultat de l'EEG donne de l'activité électrique très lente et diffuse, mais ne sais pas comment l'interpréter.
Ils ont refait une bronchoscopie et le Dʳ Albert dit que sa muqueuse est plus belle, mais qu'il y a encore beaucoup de sécrétions épaisses et collantes. Le sevrage de NO semble fonctionner, elle n'en a plus besoin et comme son cathéter qui mesure sa pression intracrânienne ne fonctionnait plus, ils ont décidé de ne pas en remettre étant donné que c'était beau depuis 48 heures.
Après la broncho, ils ont reparti une perfusion de calmant, mais du propofol cette fois-ci, car quand on l'arrête, cela s'élimine assez rapidement.
Avec tout ça hier, on ne l'a pas bougé et elle serait bien due pour faire des exercices, alors je verrai ce matin si c'est possible.
Je rencontre Dʳ Albert cet après-midi, ma liste de questions est prête. Finalement, je me demande si c'est bon ce système de changement de médecin chaque semaine, on dirait que les premiers jours sont consacrés à la connaître mieux et que ce n'est qu'après qu'il peut se passer des choses pour évoluer. Honnêtement, j'avoue que je ne sais pas trop comment ils pourraient faire autrement sans être là toute la gang 24h/24 et 7/7 jours.
CONTINUEZ À PENSER À ÉLIANNE, JE CROIS QUE MAINTENANT, ON PEUT SE CONCENTRER SUR SON CERVEAU AFIN QU'IL SE GUÉRISSE ET NOUS RAMÈNE UNE ÉLIANNE SEMBLABLE OU PRESQUE À CELLE QUE L'ON CONNAÎT.
