À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.
Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.
Lutte contre les microbes
6 juin 2007
Déjà 18 jours que notre vie a basculé, que tout est en suspens, ici à Sacré-Cœur. Au début, tout cela m’apparaissait comme un cauchemar duquel j’allais me réveiller. En montant le grand escalier central de l’hôpital, je me disais encore il y quelques jours : « ça ne se peut pas ». Maintenant, je sais que tout cela est bien réel. Dans mon corridor d’attente, j’apprends à mesurer le temps qui passe, parfois dans l’angoisse et le désespoir, parfois dans l’inquiétude, mais quand même souvent avec la conviction qu’elle va s’en sortir, qu’elle nous reviendra, changée certes, mais toujours mon bébé.
Hier, première journée sans la machine oscillatrice pour ses poumons. Elle était plus instable côté pression intracrânienne, tout cela à cause de réglages à faire sur le respirateur ordinaire afin de lui permettre de bien s’oxygéner et de bien éliminer le CO₂. Tout s’est replacé assez bien en soirée. Sa température est stable. On augmente progressivement les doses d’héparine pour éclaircir son sang, de manière à atteindre le résultat souhaité, soit finir de détruire tous les petits caillots et, surtout, le plus gros dans sa cuisse. Ils ont fait une radio de son bras gauche qui demeure très très enflé. Il y a plein de liquide dans son bras et son coude, mais il n’y a pas de fracture. Ils ne savent donc pas pourquoi c’est ainsi. Il y a peut-être un autre caillot que détruira aussi l’héparine. Ses poumons demeurent très fragiles, mais il y aurait un peu d’amélioration d’après le doc.
Son état général demeure instable. Elle demande encore beaucoup de surveillance. Aussi, côté infection, ils ont changé ses antibiotiques, car ils craignaient l’apparition de bactéries résistantes. Elle reçoit trois antibiotiques différents et un antifongique, tout cela par voie intraveineuse. Ils ont commencé à la nourrir par un tube dans l’estomac et j’ai demandé à ce qu’ils ajoutent un probiotique dans son gavage (nourriture liquide) afin de prévenir, peut-être, d’autres problèmes comme une infection au C difficile, que l’antibiothérapie risque d’entraîner, ce qu’ils ont accepté.
8 juin
Presque tout était stable hier, sauf la température qui est montée jusqu’à 38 °C. Mais le bon travail de Natalie, l’infirmière de soir (serviettes glacées et vaporisation) a contribué à la faire descendre et, ce matin, elle est à 36,3 °C. C’est un peu inquiétant, car non seulement ils veulent la maintenir en légère hypothermie pour ralentir son métabolisme, mais sa hausse de température peut indiquer que le processus infectieux n’est pas encore bien maîtrisé.
Aujourd’hui, ils referont une échographie de son cœur, pour voir ce qui se passe avec la petite valve qui était épaissie l’autre jour. Je sais qu’ils souhaitent qu’elle ne montre pas de signe d’infection, car dans ce cas, ils ne sauraient trop quoi faire. Elle reçoit déjà des antibiotiques et il est hors de question pour l’instant de faire une chirurgie cardiaque, car son état ne le permettrait pas.
Alors, IL FAUT ESPÉRER QUE SA PETITE VALVE SOIT REDEVENUE NORMALE.
Le docteur Verdant m’a expliqué ce qui attend Élianne d’ici 7 à 10 jours (pas tout de suite, car elle ne le supporterait pas) : salle d’opération pour réparer sa mandibule, pratiquer une trachéotomie pour son respirateur et une gastrostomie pour installer son tube de gavage directement dans l’ estomac. Comme il me dit, il ne sait pas comment les choses évolueront pour ce qui est du cerveau. La seule chose qu’il sait, c’est que ce sera long.
Élianne a reçu hier la visite de son ostéopathe préféré, Laurier-Pierre, qui lui a fait un traitement. Je suis certaine qu’elle en tirera des bienfaits, et c’était bon de voir quelqu’un qui la connaît, qui a déjà manipulé son corps à plusieurs reprises, la TOUCHER!
9 juin
L’état d’Élianne est un peu plus stable. Le docteur Verdant n’ose même plus le dire devant elle de peur qu’elle l’entende et qu’elle décide de lui faire encore du trouble. La pression intracrânienne est plus stable, et la bonne nouvelle, c’est que la petite valve cardiaque qui était épaissie la semaine dernière paraît mieux, moins épaisse, même s’il reste un petit quelque chose. Le docteur Verdant m’a bien dit qu’il était aussi soulagé par cette nouvelle, car il n’y aurait pas eu grand-chose à faire si ça n’avait pas été le cas. Le processus infectieux n’est pas encore parfaitement maîtrisé, et ça reste quand même un peu angoissant tous ces microbes qui s’attaquent à son corps.
Bonjour,
Je prends la liberté de vous envoyer une photo d’Élianne prise au Mali en compagnie de sa cousine et filleule Fabiola. C’est sans aucun doute la meilleure marraine au monde! On pense à elle très fort, tous les jours.
– Charlotte
10 juin
Je serai brève ce matin, l’état d’Élianne demeure instable, mais quand même plus stable depuis 2 ou 3 jours. Son bras gauche est épouvantablement bleu et enflé. Ils ont fait des tests hier, mais je n’en sais pas plus. Son médecin aimerait qu’elle lui fasse une grimace quand il lui fait mal, mais non, elle est toujours profondément dans le coma.
11 juin
Hier, dimanche, j’ai pu profiter de ma fille. J’étais seule avec elle toute la journée et j’en ai profité pour passer beaucoup de temps avec elle. Je me suis vraiment rassasiée, je l’ai positionné, je lui ai fait bouger les jambes, je lui ai mis de la crème hydratante, j’ai entrepris de la refroidir, elle est passée de 37,3° à 35,8°, température qu’elle a maintenue en soirée et ce matin. Il y a juste une mère qui n’a que ça à faire pour y parvenir. Je l’ai beaucoup touchée, j’ai passé de longs moments à la masser doucement derrière l’épaule. De plus, l’ophtalmologiste qui l’a examiné m’a permis de vivre un grand bonheur : voir les yeux de ma fille grands ouverts. En effet, il doit y mettre des gouttes pour faire dilater les pupilles, puis attendre quelques heures avant de pouvoir examiner le fond de l’œil. Pendant ce temps, elle est restée longtemps les yeux grands ouverts et j’en ai profité pour la regarder. L’examen de l’œil était normal.
De façon générale, son état se stabilise. Les poumons sont toujours infectés, mais les médecins diminuent tranquillement la concentration d’oxygène administrée, ce qui est bon signe. La pression intracrânienne se rapproche de plus en plus de la normale, avec moins de montées soudaines. Son bras est toujours épouvantable à voir, mais en le la main a beaucoup désenflé depuis qu’on le maintient en position élevée, et on espère que le reste suivra.
De grandes épreuves attendent encore Élianne. Elle se repose en attendant, toujours aussi belle, toujours aussi forte. Elle est admirable. Continuez de lui envoyer toutes vos belles énergies qui l’aident à se garder vivante et à nous revenir. Nous, sa famille, et Nico, son amoureux, nous ne lâchons pas.
